“Malattie rare, manca una rete di sostegno alle famiglie” – ASCOLTA

FIRENZE – Sarà sepolta nel cimitero delle Porte Sante, dove riposano tanti fiorentini illustri, Sofia de Barros, la bambina morta a 8 anni dopo una lunga battaglia contro una rara malattia neurodegenerativa, i cui funerali si terranno domani alle 11 nella basilica fiorentina di San Miniato.

A deciderlo è stato il sindaco Dario Nardella, per sottolineare il ruolo che la malattia della bimba –  amplificato da caso Stamina – ha avuto nella consapevolezza dell’opinione pubblica sul tema delle cure compassionevoli dei bambini affetti da patologie rare.

Ora che la bambina non c’è più, i genitori Guido de Barros e Caterina Ceccuti, confermano la bontà della battaglia: “Non ci siamo affidati ad uno stregone, il metodo Stamina allora era riconosciuto dagli Ospedali di Brescia, ma lo Stato dopo il blocco della cura non ci ha dato alternative” hanno commentato amari. Tra gli altri elementi critici, la mancanza in Italia di una rete per le malattie rare, lo scarso dialogo tra i centri di eccellenza, la “solitudine” delle famiglie di fronte alla burocrazia sanitaria, la mancanza di aiuti concreti alle difficoltà quotidiane.

Una denuncia condivisa in gran parte anche da Marco Esposito, presidente del Forum associazioni toscane malattie rare: “C’è da fare ancora molto – spiega – nella definizione dei piani terapeutici personalizzati, così come nell’organizzazione di un sistema di sostegno alle famiglie, dal riconoscimento di invalidità all’assistenza domiciliare”. >>> Ascolta

Sul tema è intervenuta l’assessore regionale alla salute Stefania Saccardi: “Stiamo lavorando con il Meyer e con tante altre strutture proprio per realizzare una rete di presa in carico delle malattie rare: quando vorranno, saremo a disposizione per aprire un tavolo di confronto e di dialogo con loro nell’interesse di tutte queste famiglie”. “Comprendo benissimo – ha aggiunto – la situazione di difficoltà e di solitudine dei genitori di bambini affetti da malattie rare come era la patologia della piccola Sofia”.